Die meisten Menschen wissen es nicht, aber es gibt eine Multi-Milliarden-Dollar-Industrie, die Gesundheitsinformationen sammelt, sie von grundlegenden persönlichen Identifikatoren wie Name, Adresse und Sozialversicherungsnummer befreit und sie dann an Forscher, Medikamentenentwickler, Vermarkter und andere verkauft.
Medizinische Informatikunternehmen wie Iqvia (IMS Health), Optum und Symphony Health ernten die Gewinne aus dem Verkauf der Gesundheitsdaten, während die Personen, von denen sie gesammelt werden, keine Kontrolle über die Art und Weise haben, wie sie verwendet werden. Sie bekommen auch keine Entschädigung dafür.
Das Start-up Hu-manity.co hat in Zusammenarbeit mit IBM ein elektronisches Hauptbuch entwickelt, das den Verbrauchern den kryptographischen Schlüssel zur Gewährung ihrer personenbezogenen Daten gibt, das es Patienten oder anderen ermöglicht, den spezifischen Zweck, für den es verwendet wird, zu kontrollieren, und es ihnen ermöglicht, schließlich davon zu profitieren. Das neue Global Consent Ledger wird zunächst mit Gesundheitsdaten von US-Bürgern beginnen und einen digitalen Datennachweis bereitstellen, der auf der IBM Blockchain Platform gespeichert ist, die die Hyperledger Fabric-Spezifikation verwendet.
So funktioniert das Global Consent Ledger
Hu-manity.co mit Sitz in New Jersey erwartet, dass sein Einverständnisbuch als Vermittler für alle Arten von Verbraucherinformationen fungiert, von Geolokalisierungsdaten, die vom Streaming-Service über Kreditberichte bis hin zur Browser-Historie gesammelt werden, so Richie Etwaru, CEO und Mitbegründer von Hu-manity.co.
„Wir sind nicht der Händler der Daten, sondern der Broker“, sagte Etwaru. „Wir sind eine Titelgesellschaft für Ihre digitale Identität. Wir sind nicht im Geschäft, einen großen Datensee zu bauen oder Daten zu sammeln.“ Die #My31 Android App, mit der sich Benutzer anmelden können, um ihre anonymisierten Gesundheitsdaten gemeinsam zu nutzen, geht heute live und ist im Google Play Store verfügbar. Eine iOS-App wird derzeit vom Apple Review-Team geprüft und soll laut Hu-manity.co. zu einem späteren Zeitpunkt starten.
Sobald sich ein Benutzer für die App angemeldet hat, gibt es einen kurzen On-Boarding-Prozess, der den Blockchain-Benutzer mit seinem privaten Schlüssel und einem „Titel“ für seine Daten einrichtet. Die Benutzer sind auch mit einem Punktesystem verbunden, ähnlich der Belohnungskarte eines Einzelhandelsunternehmens, wo sie jedes Mal, wenn sie die Verwendung ihrer Daten genehmigen, Punkte erhalten, die sie für Produkte wie Kleidung in einem Online-Shop einlösen können. Schließlich, so Etwaru, hoffe er, die Nutzer mit Geld belohnen zu können – je nach Menge und Art der geleasten Daten zwischen 100 und 200 Dollar pro Jahr.
„Wenn sich genügend Menschen an der Bewegung beteiligen, werden wir anfangen, mit der Gesundheitsindustrie über den Preis zu verhandeln“, sagte Etwaru. Hu-manity’s erklärtes – und etwas erhabenes – Ziel ist es, personenbezogene Daten so zu gestalten, dass sie die gleichen Rechte haben wie andere Formen des Eigentums, ob real oder intellektuell, und schließlich den Eigentümern zu ermöglichen, an fairen Marktverhandlungen über ihre Verwendung beteiligt zu sein. Das würde es ermöglichen, es als Teil eines Nachlasses zu vermieten, zu spenden oder weiterzugeben.
„Und wenn es gestohlen wird, ist es eine ganz andere Art von Vergehen“, sagte Etwaru. „Im Moment sind die Daten in diesem seltsamen Zustand. Wenn es gestohlen wird, können Sie nicht zur Polizeistation gehen und melden, dass jemand Ihre medizinischen Daten gestohlen hat, wie jemand Ihr Auto gestohlen hat. „Unsere Vision ist es, Menschen und Unternehmen an einem Ort zusammenzubringen, an dem Daten als Eigentum angesehen werden können“, fügte Etwaru hinzu.
Die #My31 App erhielt ihren Namen von der Tatsache, dass der Besitz personenbezogener Daten von Hu-manity.co. als 31. Menschenrecht eingestuft wurde. 1948 listeten die Vereinten Nationen 30 grundlegende Menschenrechte als Teil ihrer Allgemeinen Erklärung der Menschenrechte auf, die geschaffen wurde, um ein globales Verständnis dafür zu vermitteln, wie Einzelpersonen behandelt werden sollten.